Mais meios de apoio à paralisia cerebral
A presidente da Associação de Paralisia Cerebral de S. Miguel fala sobre a doença e como a instituição reúne esforços para proporcionar melhor qualidade de vida aos que por ela são afectados.
Em 2005, foi fundada a Associação de Paralisia Cerebral de S. Miguel (APCSM), criada por um grupo de pais, técnicos e amigos de crianças, jovens e adultos, portadores da doença, de situações neurológicas afins e outras, no sentido de melhorar a sua qualidade de vida e a das respectivas famílias.
A APCSM funciona em acordo de gestão celebrado com o Instituto de Acção Social (IAS) desde Dezembro de 2007, sendo que em Outubro de 2008 inaugurou as suas actuais instalações.
A presidente da direcção do APCSM explica que a paralisia cerebral é classificada de acordo com a natureza da perturbação do movimento que predomina: espástica (em que há um aumento do tónus muscular e a capacidade de relaxamento muscular da zona envolvida é limitada), atetose/distonia (presença de movimentos e posturas involuntários) e ataxia (perturbação do movimento e equilíbrio).
Na APCSM, segundo Teresa Mano da Costa, a perturbação de movimento mais comum é a espástica sendo que “em todas as formas de paralisia cerebral, a fala pode ser difícil de entender porque a criança tem dificuldade em controlar os músculos que intervêm na pronúncia das palavras. A maioria das crianças com paralisia cerebral, para além das perturbações motoras, tem outros problemas, tais como, perturbações visuais e auditivas, epilepsia, atraso cognitivo, dificuldades de aprendizagem e défice de atenção.
Nas formas quadriplegias são, ainda, comuns dificuldades alimentares, perturbações nutricionais e infecções respiratórias. As alterações motoras da paralisia cerebral aumentam ainda o risco de patologia ortopédica secundária”.
A responsável indica que “apoiamos em regime ambulatório e em intervenção directa 25 crianças e jovens, das quais só nove frequentam a Ludoteca por limitação do espaço físico. Temos em lista de espera seis crianças, número que, impreterivelmente, irá aumentar todos os anos”. Quanto à equipa de trabalho que compõe a instituição, segundo a presidente “actualmente trabalham na APCSM sete funcionários dos quais quatro técnicos (fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicóloga e técnica de Ciência da Educação), estando, assim, a equipa técnica da associação ainda incompleta.
Consideramos urgente a admissão do terapeuta da fala, cujas funções englobam várias áreas, tais como fala, motricidade orofacial, linguagem, voz, audição e distúrbios de leitura e escrita”. Refira-se que os funcionários da APCSM trabalham todos em regime de voluntariado, após o horário laboral.
As causas mais frequentes de paralisia cerebral infantil são pré-natais (antes do nascimento da criança) nas quais se destacam malformações cerebrais que podem advir de exposição a tóxicos ou infecções durante a gravidez. Há ainda as causas peri-natais, em que as lesões cerebrais se instalam durante ou pouco tempo depois da gravidez como é o causo dos bebés que sofrem de asfixia grave ao nascer ou de hemorragias cerebrais. Após o nascimento, é possível a paralisia cerebral decorrer de asfixia, traumatismo craniano ou sequelas de infecções afectando o cérebro. Durante este ano de 2010, a APCSM tem levado a cabo várias actividades nomeadamente: formação e comunicação aumentativa/alternativa e tecnologias de apoio (em que os formandos foram essencialmente professores de educação especial e terapeutas de fala ocupacionais). Decorreu ainda o projecto “Não falar não é o mesmo que não ter nada para dizer (que apostou na intervenção precoce, na comunicação aumentativa e alternativa e a importância de brincar) e a campanha “Toca a juntar, toca a ajudar” (que consistiu na divulgação e sensibilização da comunidade que se uniu e juntou três toneladas de plástico para reciclar em prol de uma cadeira de rodas).
De relevar ainda a organização de um workshop multidisciplinar no Teatro Micaelense, que visou promover o desenvolvimento e a exploração de competências de expressão artística nas pessoas com e sem capacidade.
“Continuaremos a insistir junto de quem nos possa ajudar, a fim de que não se deixe de dar uma resposta eficaz às crianças/jovens com paralisia cerebral nos Açores.” conclui Teresa Mano da Costa.
Fonte:
http://www.expressodasnove.pt/interiores.php?id=5872
Medicamentos de alto custo
Os medicamentos de alto custo são padronizados pelo ministério da saúde, para tratamento de determinadas doenças, adquiridos pela secretaria de estado de saúde com recursos provenientes do nível federal e estadual. 
